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J’ai teste : l’absence d’ergonomie

Pendant quelques semaines nous avons été privé de connexion internet. Me déplaçant difficilement, j’utilise l’ordinateur et internet pour les tâches du quotidien (courses, réservation billet train…). J’ai donc dû utiliser un autre ordinateur, dans un...

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Tags: fibromyalgie, douleur chronique, ergonomie

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4 septembre 2014

recherche enquete sur la fibromyalgie

Pour ceux et celles qui sont atteints par cette maladie, vous pouvez répondre à une enquête nationale. Aidons-nous, aidez-vous "L'objectif de cette étude est d'établir un état des lieux des principales répercussions de votre maladie et de vos principaux...

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Tags: fibromyalgie, enquête, recherche

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7 mars 2011

syndrome de fatigue chronique

Le syndrome de fatigue chronique n’est pas toujours lié à la fibromyalgie. Pour ceux qui veulent comprendre ce que moi, et d’autres, vivons, une émission parue voici quelques temps sur France 5. http://www.france5. fr / allo -docteurs/index- fr . php...

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Tags: fibromyalgie, fatigue chronique

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16 mars 2009

laisser nous le temps de vivre

lundi 16 mars 2009 : nouveau mail annonçant les soldes. J’ai reçu le premier le samedi 14 mars. 2009. Mieux vaut préciser. Ce sont les soldes de printemps. Et le savez-vous ? Cette année le printemps débute le 21 mars. Si, si. Après les soldes. A moins...

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Tags: catalogue, soldes

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21 mai 2009

Grosso modo, fibro

Et le look, coco ? 2 ans de fibro = sédentarité forcée + médicament + chocolat compensateur ___________________ = 20 kg Aussi, en cette nouvelle saison, direction les boutiques afin de renouveler ma garde-robe. Bien sur en choisissant le bon moment, entrecoupé...

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Tags: fibromyalgie, handicap

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11 juin 2010

En cure thermale, première semaine.

Ce billet et les deux suivants ont été rédigés pendant ma cure thermale mais n'avaient pas été publiés: Je suis en cure thermale afin de tenter de soulager les douleurs de la fibromyalgie et du syndrome de Reynaud. J’attendais ce moment avec impatience...

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Tags: fibromyalgie, fatigue chronique

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16 juillet 2014

vous déjeunez avec moi ?

ok, parfois, je ne tourne pas rond, je parle seule, mais là en plus je redeviens enfant, âge scato : " pour le déjeuner je sors de la moussecaca" disais-je ce midi en me dirigeant vers le congélateur" Traduction : de la moussaka. Mais je n'en avais plus,...

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Tags: fibromyalgie, fibroland

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20 mai 2009

Le caddy-siège (2)

Je vous en ai parlé il y a quelques temps. Je ne l’avais pas encore utilisé en public. Mais là, j’ai du le faire. Pour faire les courses. Pour manger quoi. La première fois dans une ville que je ne connaissais pas. Et comme je discutais avec la personne...

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Tags: fibromyalgie, handicap

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26 février 2012

boutis, trapunto, explication

De traditions provençale, le boutis est l'assemblage de deux tissus fins, traditionnellement de la baptiste, au point avant. Une mèche de coton est alors introduite entre les deux tissus pour donner le relief, qui s'apprécie notamment par transparence....

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Tags: boutis, trapunto

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26 février 2009

Le caddy siège

Ca y est ! Le caddy siège est arrivé ! Je vous explique : je suis atteinte de fibromyalgie, maladie douloureuse et épuisante aux 100 symptômes dont je vous reparlerai un jour. Un de ces « désagréments » est l’impossibilité à rester debout en position...

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Tags: fibromyalgie, handicap

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23 mai 2009

Fibromyalgie.

Ces mots et maux m’étaient inconnus jusqu’en 2006, date du diagnostic. Il s’agit d’une maladie orpheline, dont sont atteints en France, à des degrés divers 2.000.000 de personnes, surtout de femmes (à 95%). Le diagnostic s’établit par élimination d’autres...

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Tags: fibromyalgie, handicap

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10 juin 2009

fibromaylgiesos, forum

Ajout du 04/09/2009 : et le forum de fibromyalgiesos est maintenant ici : http://www.forum.fibromyalgiesos.fr/ Le site et le forum de Fibromyalgiesos tels que vous les connaissiez n’existent plus. Mais l’association n’est pas morte. Une renaissance du...

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Tags: fibromyalgie, fibromyalgiesos

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25 juin 2009

fibromaylgieSos

En général, je n'écris pas à chaud, mon cerveau me jouant des tours, mais là, je suis trop contente : SUPER!!! le site et le forum, non provisoire de l'association de fibromyalgiques dont je fais partie, c'est reparti ici : http://www.fibromyalgiesos.fr/npds/index.php?op=edito...

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Tags: fibromyalgie, fibromyalgiesos

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24 octobre 2009

caddy-siege ou carte priorité station debout pénible

Je vous ai raconté il y a quelques temps mes craintes quant à l’utilisation du caddy-siège. Et bien, hier, en descendant de voiture pour faire des courses, je constate que j’ai oublié le caddy-siège à la maison. Je me sens bien, c’est sans importance....

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Tags: fibromyalgie, fatigue

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22 décembre 2009

Debout, je dors dans ma tête

Selon les moments de la journée, je suis plus ou moins en bon état de fonctionnement. Il m’arrive en 1 ou 2 secondes que « je m’endorme dans ma tête ». Ce n’est pas la même sensation que l’endormissement du soir. Peut-être s’agit-il de la sensation du...

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Tags: fibromyalgie, fatigue chronique

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30 janvier 2010

Fin d’hibernation ? Déception.

Depuis un mois et demi, je suis en hibernation. En particulier le matin qui affiche un programme minimum. Je me lève, quand je me réveille. Petit déjeuner. Sueurs froides, cœur qui cogne trop fort, il m’est impossible de rester debout Pause allongée (et...

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Tags: fibromyalgie, fatigue chronique

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30 mars 2010

dernier livre de Dominique Favre African Boutis

Je viens de m’offrir le dernier livre de Dominique Favre, African Boutis. Même si je ne réaliserai probablement pas ces modèles, en tout cas pour décorer mon intérieur, ils sont tous très beaux. Un vrai régal. Ce livre m'a inspiré plein d'idées, souvent...

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Tags: boutis, trapunto

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12 juin 2010

Cure, 2eme semaine.

Dimanche, ce fut repos. Elles ont commencé dans la piscine : depuis quelques jours mes cuisses se contractent sans raisons, malgré moi, malgré les étirements. Pas parce que je leur ai trop demandé. Seulement parce qu’elles bossent non seulement sans ma...

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Tags: fibromyalgie, fatigue chronique

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13 juin 2010

Cure, dernière semaine

Finalement, pour ne pas m’épuiser, je ruse et je grappille des minutes sur les horaires quand je vois que cela ne gêne personne. Impossible tout de même les jours ou il y a piscine d’approcher les 50 minutes. Mais je parviens ainsi à tenir debout et à...

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Tags: fibromyalgie, fatigue chronique

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13 janvier 2011

Chronique de mes après-midi ophtalmiques ( 1/2)

L’âge aidant, je porte depuis quelques mois des verres progressifs. Non, je ne bois pas dans des verres de plus en plus grands ! 5 à 6 semaines après cette nouveauté, je maitrise les verres progressifs mais je regrette mon choix de lunettes à la mode,...

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Tags: fibromyalgie, fatigue

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15 février 2011

Au revoir Missmulu

Aujourd’hui, j’ai pleuré. Pleuré le départ de Missmulu, une copinaute fibro qui lasse de lutter, a choisi de partir. Missmulu, Nous ne nous connaissions que via le forum de l’association fibromyalgiesos et ton blog. J'aimais ta façon de nous décrire chaque...

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Tags: fibromyalgie, coup de gueule

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30 mars 2011

fatigue chronique, commentaire machoire et lien livre

Je tiens à préciser que faute de temps, je ne modère pas les commentaires. Aussi, celui-ci (relatif à la mâchoire) est paru. Mais je n’ai jamais souhaité faire de la publicité pour ce livre que je ne connaissais pas et que je n’ai pas lu. J’ai déjà entendu...

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Tags: fibromyalgie, fatigue chronique

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6 juin 2011

De retour

Ouf, ça y est, je suis de retour sur mon blog. Après 3 semaines sans téléphone ni internet puis 3 semaines pendant lesquelles j'ai effectué une cure thermale. J'en reviens ko mais sans les malaises de l'an dernier : Cette année, j'ai eu des pauses, indispensables,...

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Tags: cure thermale, fibromyalgie fatigue chronique

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15 juin 2011

Le temps des fibros,

C’est remplir un arrosoir de 10 l au maximum à moitié, faute de pouvoir porter plus lourd, même à deux bras, arrosoir calé sur le ventre. C’est réaliser cette action après une sieste pour plus d’efficacité. Mais après les 5 ou 10 premières minutes , c’est...

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Tags: fibromyalgie, fatigue chronique

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11 février 2012

Douleur, si tu me lâchais !

Tu t’es imposée dans mon corps,Et pourtant aujourd’hui, je te tutoie. Aujourd’hui, malgré relaxation et sophrologie, la douleur ne lâche pas ma tête. Je voudrais tant pouvoir poser ma tête, 5 mn, là, à côté de moi. Pour ne plus ressentir cette barre du...

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Tags: fibromyalgie, douleur chronique

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